Frančeska Tebat (33) proživljava dve godine pakla nakon što ju je uobičajena krema dovela do stanja u kojem nije mogla da obuče odeću niti da se istušira, jer joj je koža upala u “začarani krug” bola i reakcija.
Franceska Tebat više od dve godine živi sa nepoznatim, ali surovim stanjem koje joj je ukralo ne samo zdravlje, već i nezavisnost, karijeru i samu sebe.
Sa 33 godine, Franceska je dobila dijagnozu —topički steroidni apstinencijalni sindrom, što znači da pati od ozbiljne reakcije na steroidne kreme koje su joj prepisane za lečenje osipa. Kao posledica, koža joj gore, ljušti se, curi i nateže bez upozorenja. U najtežim trenucima, čak i najobičnije pokrete kao što su oblačenje, ulazak u tuš, osetila je kao nepodnošljive.
– Voda na mojoj koži deluje kao baterijska kiselina. Moram da se kupam u slanoj vodi samo da bih to izdržala. To je sada moja nova normalnost – kaže Franceska i dodaje da tokom zime nije mogla da obuče jaknu jer bi svakim dodirom tkanine koža planula.
– Nisam mogla ni da sedim bez bola. Tada sam shvatila da nešto nije u redu – prisetila se.
U galeriji pogledajte kako izgleda Frančeska Tebat:
Sve je počelo u martu 2023. godine. Franceska, iz Klundervena u Pembrokširu, primetila je tri male crvene mrlje na unutrašnjoj strani leve ruke, u nivou lakta — blago iritantne. Nikada ranije nije imala problema s kožom, bila joj je besprekorna, pa je bila potpuno zbunjena .
– Sada, kad se osvrnem, to je ništa u poređenju s bolom koji osećam danas. Volela bih da mogu da vratim vreme, posebno sad kad znam šta znam – ističe.
U maju, kada mrlje nisu nestale, obratila se lekaru. Dobila je dijagnozu da je verovatno psorijaza ili ekcem kao i prepisane steroidne kreme. U početku su delovale, ali su se osip ubrzo vratio, jači i rasprostranjeniji. Jače kreme su pojačavale taj ciklus: kratkotrajno olakšanje, pa potom gore stanje nego pre .
U januaru 2024, Franceska je odlučila da prekine s kremama. Reakcija je bila munjevita i brutalna: ruke su joj oticale, nije mogla da savije zglobove od bola. Opisala je upalu kao spaljivanje, curenje i neizdrživu bol.
– Jednog dana sam došla kući drhteći od bola. Rekla sam partneru da ne znam šta da radim, ušla sam u kadu da pokušam da se ublažim — bez uspeha – rekla je i dodala da je te večeri bol je eruptirao u meri da je završila na hitnoj.
Nakon devet sati, lekar je priznao da ne zna šta je u pitanju, ali za Frančesku, ta iskrenost bila je olakšanje jer mnogi prethodni lekari tvrdili su da je u pitanju obična kožna infekcija. Lekar je poslao slike dermatologu, koji je zaključio da se radi o ekcemu i prepisao još steroidnih krema. Franceska ih je koristila verujući dijagnozi — i kraj bola bio je samo pogoršanje.
– Gorelo je kao vatrena stihija. Morala sam da se hladim da bi prestalo peckanje. Trajalo je dve nedelje. Otok je donekle splasnuo, ali osip je sve vreme napredovao. Spavanje je postalo nemoguće: konstantno vruće, neudobno, ruke beskorisne. Kad idem na spavanje, moram da se povijam kao mumija. Zaboravila sam kako izgleda udobnost – priča Frančeska.
Nekoliko meseci kasnije, simptomi su zahvatili i lice. Prvo su se pojavile male plikove oko usta, zatim i na kapcima; jelo je postalo bolno, lice neprekidno gorelo, a ice-packovi su postali stalna pojava.
– Čak su i moji nećaci i nećakinje prestali da me prepoznaju, gledali su me kao da sam iz horor-filma – ističe Frančeska i dodaje da joj je opet propisana steroidna krema i da sad kad pogleda unazad, ne može da veruje da je to mazala po licu.
Franceskin život se raspao. Kao strastvena penjačica i velnes profesionalka, postala je zarobljena u svom telu, bol je pratila svaki pokret. Do januara 2025, patnja se nastavila.
– Nisam mogla da obučem odeću na bolna mesta jer bi me pekla. Radila sam pauze posle svakog drugog pacijenta, jedva sam izlazila iz radnji jer su me ljudi posmatrali. Postala sam senka sebe – kaže i ističe da su bol, izolovanost i neizvesnost stanja duboko su uticali na njen mentalni sklop.
– Po prirodi sam vedra, ali šest meseci ovog ludila me je slomilo. Nisam planirala ništa jer nisam znala kakva će mi koža tog dana biti.
Partner, koji radi puno radno vreme, brinuo je o njoj, čak i noću pomažući joj da ustane, promeni obloge.
– Prijatelji i porodica vide samo kožu. Ne vide šta se dešava kad se vrata zatvore – kaže Frančeska i dodaje da joj se svaki dan koža ljušti i ostavlja tragove – konstanta peckanja, vatra, nesnosan svrab, otvorene rane — ranjive i sklone infekcijama.
Desetine nedelja kopala je po internetu — tada je otkrila ITSAN (International Topical Steroids Awareness Network). Simptomi i edukativni materijali bili su preslika njenih muka. TSW nastaje kada koža postane zavisna od steroida, a apstinencija izaziva bolne upale i oštećenje zaštitnog sloja kože. Iako se procenjuje da pogađa do 15% korisnika steroida, većina lekara nije upoznata sa njim.
– Kad sam konačno saznala i videla da nisam sama — bila sam preporođena. Činjenica da i drugi imaju ovo isto stanje promenila mi je mentalno zdravlje više nego bilo šta – kaže i dodaje da je uz podršku ITSAN-a saznala za obećavajuću terapiju — hladna atmosferska plazma. To je neinvazivna procedura koja smanjuje upalu, uništava štetne bakterije, podstiče regeneraciju kože i obnavlja barijeru — mogući spas za TSW pacijente.
Problem? Medicinski CAP dostupan je samo u tri zemlje: Singapur, Bangkok i Ujedinjeno Kraljevstvo.
– Odmah sam pozvala kliniku u Vinstonu (Winchester), UK, ali rečeno mi je da nema slobodnih termina. Stavljena sam na listu čekanja bez vremenskog okvira – kaže i dodaje da je u očaju je kontaktirala kliniku u Bangkoku, gde su potvrdili dijagnozu.
– Tražili su da im pošaljem medicinsku istoriju — kolika je jačina steroida i koliko dugo sam ih koristila. Na osnovu tog, procenili su da bi bez CAP terapije oporavak trajao i do dve godine, dok bi sa terapijom koža bila skoro normalna za šest meseci. Čuti da bi moglo da me vrati sebi za dve godine — to je bio hladan tuš. Dalo mi je dodatnu snagu da se izborim – kaže i dodaje bi zbog toga morala da se preseli u Bangkok što za nju nije bilo moguće. Međutim sreća je bila na njenoj strani da se otvorilo mestu u Velikoj Britaniji.
Ipak, troškovi ne prestaju: putovanje, smeštaj, pratnja — klinika je udaljena četiri sata, prevoz javnim prevozom smatra se opasnim zbog infekcije. Potreban joj je i pratilac koji će je voziti i pomoći jer će umor nakon tretmana primorati da značajno smanji rad.
Prihod joj je drastično opao – svaki dan se činio kao penjanje na planinu koju nije planirala da osvoji. Ipak, uprkos iscrpljenosti i bolu, Frančeskin duh ostaje neuništiv. Odlučna je da svoju patnju pretvori u snagu – ne samo za sebe, već i da baci svetlost na ovo nepoznato stanje.
– TSW mi je ukrao dve godine života. Želim da ljudi znaju za to kako niko više ne bi morao da pati u tišini ili da bude izgubjen i samo kao što sam ja bila. Iako su mi oči pune suza kad to pomislim — želim da živim bez stalnog straha od izboja, bez izolacije i bola koji preuzima sve – zaključuje.
Franceska zna da je put težak. Ali, sa terapijom, podrškom stranaca koji su postali prijatelji i sopstvenom snagom, nada se da će uskoro ovo poglavlje završiti i započeti novo.
(Kurir.rs/Mirror)